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SOLIDARITÉ - Le fonds de dotation HELEBOR vient de rénover des appartements de coordination thérapeutique à Paris, pour les personnes qui ne peuvent pas rester chez elles et qui ont besoin d'autres soins que ceux apportés par les hôpitaux.

HELEBOR est une structure d'intérêt général spécialisée depuis 2011 dans la
création et le développement de projets liés aux soins palliatifs et à l'accompagnement des personnes gravement malades. Un de ses derniers projets vient plus spécifiquement en aide aux personnes en situation précaire.

En effet, ce fonds de dotation vient de rénover de nouveaux appartements, aux Studios de la Tourelle à Paris. Ces studios sont des appartements de coordination thérapeutiques : un dispositif d'accueil de moyen
à long terme pour des personnes en situation précaire nécessitant des soins médicaux et un accompagnement social.

Le but : proposer un toit jusqu'à la fin de leur vie à des personnes en
situation précaire et gravement malades.

Ruthélie Brau, responsable projets chez Helebor, nous explique en détails ce dispositif, créé avec le soutien de la Fondation Castorama.

Un logement pour bénéficier de soins dans la dignité

18h39 : Pourquoi avoir ouvert ces appartements ?

Ruthélie Brau : Pour citer Régis Aubry, "la précarité facilite la maladie grave et la maladie grave facilite la précarisation". Il n'y a pas de prise en charge médicale adaptée aux personnes en situation de précarité sociale importante.

Quand ces personnes sont atteintes d'une maladie grave, elles ne peuvent pas recevoir les soins nécessaires là où elles vivent - dans un domicile inadapté ou dans un lieu d'accueil. Alors elles sont hospitalisées, mais ce n'est pas la bonne réponse : elles n'ont pas besoin de soins hospitaliers au quotidien mais de soins classiques (kiné, soins infirmiers), d'un accompagnement à la vie avec une auxiliaire de vie et d'un accompagnement psychologique et social.

Les hôpitaux n'ont pas pour mission de combler ces besoins. Et les appartements de coordination thérapeutiques, qui assurent la mission d'accompagnement médical et social, ne sont pas adaptés pour répondre aux besoins de personnes gravement malades qui ne guériront pas.

La proposition d'HELEBOR offre aux personnes en situation de précarité et gravement malades une alternative au logement leur permettant d'accéder à ces soins classiques dans la dignité. Elle élargit les compétences des équipes des appartements de coordination thérapeutiques pour assurer l'accompagnement de ces personnes jusqu'à la fin de leur vie.

Il y a tout un travail humain qui est mis en place pour apporter une réponse concrète aux équipes médico-sociale et aux équipes soignantes. A travers notre action, nous pensons avoir tissé un véritable lien entre le social et le sanitaire.

18h39 : Qui sont les personnes qui habitent actuellement dans les Studios de la Tourelle ?

Actuellement, 7 personnes sont présentes dans les locaux de la Tourelle, dont 4 sont gravement malades, âgés de 27 à 55 ans, et toutes en situation sociale précaire. Tous les résidents ne sont pas seuls : il y a des personnes qui ont une famille qui leur rendent visite ; d'autres vivent en famille comme cette mère de deux enfants atteinte d'un cancer.

Deux résidents sont présents depuis plus longtemps. Une dame a intégré le dispositif en janvier 2021. Elle travaille à temps partiel et est toujours en activité, mais son cancer a évolué et elle a besoin de soins très réguliers. Une autre personne est arrivée plus tard, en octobre 2021. Elle vivait à 7 dans un T2, n'est plus en capacité de travailler, mais a de la famille qui vient lui rendre visite.

Pour intégrer le dispositif d'accueil des appartements de coordination thérapeutique, il n'y a pas de conditions de droit au séjour ou de condition de ressources. Une participation financière peut être demandée selon les cas. La durée de séjour est personnalisée en fonction de la situation de chacun, sauf pour les personnes en besoin de soins palliatifs qui pourront maintenant rester jusqu'à la fin de leur vie.

Les logements sont rénovés et adaptés pour leur accueil. Tous les studios ont été rénovés, espaces en commun compris. Nous avons réussi à réfléchir ce lieu comme un lieu de vie en faisant appel à une décoratrice d'intérieur. Cet établissement n'a rien à voir avec un lieu de vie triste : c'est la chaleur humaine et la dignité d'un véritable logement à part entière qui sont proposés. Nous proposons des activités en interne, comme des sorties en extérieur ou des animations en commun. Il est très important de garder un lien social fort entre les résidents.

18h39 : Quels sont les besoins aujourd'hui pour de tels lieux d'accueil en France ?

Une étude a été menée pour analyser la situation sociale de personnes atteintes de cancers et de maladies chroniques dans deux hôpitaux de l'Est parisien.

Sur un échantillon de 235 personnes sondées atteintes de cancer ou en situation palliative précoce, 80% étaient en situation de précarité et 21% d'entre elles souffriraient en plus de conditions de logement rendant difficiles voire impossibles leur maintien à domicile. Ces pourcentages sont juste énormes, on était loin d'imaginer un tel score.

Depuis 2014, en France, il existe la possibilité d'intégrer aux dispositifs d'accueil existants des personnes nécessitant des soins palliatifs, mais il y a seulement 10 places obligatoires par région et les besoins sont grandissants. Le développement des maladies graves et le vieillissement de la population n'épargnent pas les populations les plus vulnérables. HELEBOR expérimente aujourd'hui ce dispositif en Ile-de-France et réfléchit à le décliner ailleurs, sur le territoire.